● Personalidades del ámbito sanitario, político, asociativo y afectados por las ENM participaron en el acto en el que se presentó la creación de ASEM Extremadura 

● Segundo evento institucional del Día Nacional de las ENM, tras Madrid y antes de Salamanca 

Mérida, 22 de noviembre de 2025 – El Hospital de Mérida ha acogido el segundo acto  institucional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación  ASEM) con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), dentro  de la campaña #MuéveteporlasENM. Los numerosos asistentes, entre profesionales  sanitarios, representantes políticos, asociaciones de pacientes y personas afectadas, han  participado en una jornada centrada en la visibilización y la coordinación sociosanitaria.  Este encuentro, que forma parte de los tres eventos institucionales convocados por  Federación ASEM en Madrid, Mérida y Salamanca, ha servido para anunciar la creación de  ASEM Extremadura, una nueva entidad destinada a acompañar y dar apoyo a los afectados  de esta región. 

Compromiso sanitario y social 

La jornada fue inaugurada por D. Manuel Rego, presidente de Federación ASEM, quien  comentó que “hoy sellamos en Extremadura un compromiso para mejorar el día a día de las  personas afectadas por enfermedades neuromusculares”. Más tarde intervino D. Jesús  Viles Piris, director gerente del Servicio Extremeño de Salud, quien destacó que “es  esencial tener una mirada integral; somos conscientes de los retos que existen y  trabajamos para construir una red asistencial completa y estructurada”. Por su parte, Dª. Catalina Alarcón Frutos, concejala delegada de Servicios Sociales,  Mayores y Vivienda del Ayuntamiento de Mérida, puso el foco en el papel de las entidades  sociales al afirmar que “la sociedad debe conocer el impacto real de estas enfermedades;  el tercer sector llega donde muchas veces las administraciones no pueden llegar, y por eso  merecen todo nuestro apoyo”. Cerró este primer bloque D. Jesús Gallo Elorza, gerente del  Área de Salud Integrada de Mérida, quien subrayó que “Mérida se une a esta iniciativa con  ASEM Extremadura, para construir soluciones a las necesidades de los afectados”. 

Construyendo futuro, sumando fuerzas 

La primera ponencia estuvo a cargo de la directora de Federación ASEM, Dª. Begoña  Martín Bielsa, quien presentó las líneas estratégicas actuales de la Federación y los retos  que afronta el movimiento neuromuscular en España. Durante su intervención hizo  hincapié en la necesidad de una estructura coordinada entre las entidades federadas y el  sistema sanitario para ofrecer acompañamiento real y soluciones efectivas a las familias. 

Avances y desafíos en el manejo de las ENM 

El primero en intervenir fue el Dr. Marcos Madruga, especialista en Neurolinkia y Hospital  Viamed Santa Ángela de la Cruz, quien remarcó la necesidad de garantizar la seguridad en  los ensayos clínicos y recordó que “el tiempo de cada investigación es crucial, y mantener  registros actualizados de pacientes marca la diferencia en la atención”. Le siguió D. Armando Rodríguez, presidente de AEF-Neuro y vicepresidente del COFEXT,  quien lamentó que “los fisioterapeutas aún no estén presentes en muchas UCI, a pesar de  que su papel es fundamental para los pacientes con enfermedades neuromusculares”.

A continuación intervino el Dr. Germán García de Vinuesa, neumólogo del Hospital de  Mérida, quien insistió en que “el trabajo multidisciplinar debe ser una realidad, y para ello  contar con gestores de casos facilitaría enormemente el camino de los afectados, que ya  enfrentan suficiente dificultad”. Cerró la mesa D. Fernando Arnau, representante del SES  y de la Asociación Extremeña de Calidad Asistencial, quien recordó que “muchas familias  no saben cómo afrontar esta nueva realidad; nuestro reto es crear estructuras  asistenciales donde la atención multidisciplinar sea la norma y no la excepción”. 

Tras esto, el Dr. Enrique Galán Gómez, pediatra y jefe de la Unidad de Genética del  Hospital Universitario de Badajoz e investigador del CIBERER, presentó los avances del  programa IMPaCT-GENóMICA y el potencial de la medicina genómica para transformar el  diagnóstico temprano de las ENM. Asimismo, destacó la necesidad de integrar estas  herramientas en el sistema sanitario para garantizar equidad diagnóstica en todo el país. 

Realidad de las neuromusculares en Extremadura 

La mesa dedicada a la realidad social y asociativa estuvo marcada por testimonios  cercanos y vivencias en primera persona. Dª. Lola Dorado, presidenta de ELA  Extremadura, señaló que “siempre he intentado conectar con otras personas; avanzar  unidos, con humanidad y entrega”. Le siguió Dª. Begoña Hermosel Muñoz, presidenta de la  Asociación Huntington, quien alertó sobre los tiempos de espera en los procesos  administrativos y recalcó que “la valoración del grado de discapacidad sigue siendo lenta,  con casos que superan los tres años”. Para cerrar, Dª. Sandra Margallo, psicóloga y  afectada por una ENM, destacó “la importancia de contar con información sobre recursos  médicos y sociales; cuando llega el diagnóstico, las familias necesitan orientación  inmediata para saber dónde acudir”. 

Tras esto, tuvo lugar la presentación de la campaña #MuéveteporlasENM, a cargo de D.  Luis Lazarich, responsable de Comunicación de Federación ASEM, quien expuso cómo se  había trabajado la estrategia orientada a ocupar nuevos espacios institucionales,  mediáticos y sociales, además de explicar la importancia de trasladar el movimiento  neuromuscular a lugares donde antes no estaba presente. 

Mirada al futuro 

En el último tramo de la jornada, las intervenciones institucionales ofrecieron una visión  estratégica del camino a seguir. Dª. Alejandra Fuentes, vicepresidenta de Federación  ASEM, subrayó “la importancia del trabajo constante de las asociaciones y del impulso que  supone la creación de nuevos espacios de apoyo, como el caso de Extremadura”. Posteriormente, D. Evelio Robles, presidente del Colegio de Médicos de Cáceres, valoró  “el compromiso de los profesionales sanitarios con los pacientes, especialmente desde la  cercanía y el contacto directo que tenemos con ellos”. Cerró el acto D. José María Villa  Andrada, subdirector de Cuidados y Humanización del Servicio Extremeño de Salud,  quien recordó que “la experiencia de los afectados es genuina y no está en los libros;  escucharla nos permite diseñar una atención más humana y ajustada a la realidad del  paciente”. 

Reivindicaciones del manifiesto 15N 

Durante la jornada también se hizo referencia al Manifiesto 15N 2025, donde la Federación  ASEM subraya la urgencia de garantizar una atención sociosanitaria integral y  multidisciplinar para las personas con enfermedades neuromusculares, con especial  atención a la figura del asistente personal profesional, todavía poco implantada en España.  Además, se subrayó la importancia de avanzar en investigación biomédica, acelerar el  diagnóstico precoz, facilitar el acceso a terapias innovadoras y actualizar el catálogo  ortoprotésico para incluir dispositivos que favorezcan la autonomía y la movilidad. 

Asimismo, se recordó la necesidad de asegurar la accesibilidad universal y coordinar de  forma efectiva los sistemas sanitario, social y educativo, como pilares fundamentales para  alcanzar una atención verdaderamente digna y equitativa. 

El Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares también fue celebrado en  numerosos puntos de la geografía española gracias a las entidades federadas con actos en  Zaragoza, Vigo, Barcelona, Sevilla, Pamplona, Oviedo, Las Palmas de Gran Canaria, Bilbao  o Talavera de la Reina, entre otras ciudades. La Federación ASEM cerrará esta serie de  eventos institucionales el próximo viernes 28 de noviembre en la Facultad de Medicina  de la Universidad de Salamanca.